Cos’è l’endometriosi? Non ne avevo mai sentito parlare prima di conoscere una grande e luminosa donna, scrittrice bolognese, Cecilia Mazzeo, autrice dello splendido libro “Matilda con la A” (che vi consiglio caldamente di leggere).

Quella che segue può essere considerata una intervista a questa amica. Il testo è stato pubblicato dalla stessa su Facebook ma non ha avuto la rilevanza che si merita. Questa patologia terribile e cronica non viene ancora ritenuta  invalidante e spesso non è diagnosticata nè rilevata dai medici in tempo e di conseguenza produce danni irrevocabili al corpo femminile. Oltre a dolore e spesso sterilità.

Ma leggiamo cosa dice Cecilia, perchè  meglio di così non è spiegabile

“Cos’è l’endometriosi? Ve lo spiego in modo semplice: l’endometrio è la parete che riveste l’utero e che si sfalda ogni mese con la mestruazione. Quando pezzi di endometrio invece che fuoriuscire tornano indietro per motivi ancora sconosciuti e si impiantano in sedi anomale ecco il pasticcio.  Perché? Perché l’endometrio anche fuori sede è sottoposto alle sollecitazioni ormonali e sanguina mensilmente là dove si trova.

Le isole di endometrio “abusive” possono essere focolai grandi quanto una capocchia di spillo e non visibili con l’ecografia fino a vere proprie formazioni cistiche dalle più svariate dimensioni dette “cisti cioccolato”.

Quali sono i sintomi?

Quindi cosa accade? Accade che quel tessuto sanguina lì dove si trova. Oltre al ciclo mestruale dunque si avranno come piccole emorragie interne. Questi ciclici versamenti di sangue alla lunga creano infiammazione, deformazione degli organi vicini causa flogosi (immaginate di lasciare una ciotola di plastica vicino a una fiamma. Dopo un po’ la vedrete deformata), aderenze di tessuto cicatriziale, ossia cordoni duri tra i visceri che creano dolore e malfunzionamento degli organi con tremila sintomi.
Avere l’endometriosi è dunque avere una battaglia in corpo: un tessuto che vuole crescere là dove non dovrebbe e il sistema immunitario che tenta di impederglielo.

E tu in mezzo: cicli dolorosissimi, emicranie, astenia, anemia, disfunzioni immunitarie, cistiti, coliche, termoregolazione sballata, nausea, vomito, dolori muscolari, dolori neuropatici, dolori fibromialgici.

Sì perché l’endometriosi è una patologia cronica, ingravescente e invalidante che dimezza la qualità della vita dal menarca alla menopausa, quindi proprio durante il fiore degli anni e il periodo fertile.

E cosa accade ancora?

Accade che il dolore pelvico cronico (immaginate un martello bollente che batte sempre sullo stesso chiodo) fa crescere le fibre nervose proprio perché solleticate di continuo. Le fibre nervose più lunghe hanno più recettori a disposizione, quindi si sballa il computer di bordo e si allertano di continuo i mastociti e anche gli stimoli minimi vengono percepiti come dolorosissimi (allodinia/iperalgesia).

È come se la sirena dell’allarme s’incantase e suonasse sempre e i pompieri fossero sempre lì. Una patologia del genere ha ripercussioni sulla vita scolastica, lavorativa, affettiva, psicologica, sociale, sessuale e toglie dignità a causa dell’ignoranza collettiva.

Una patologia del genere in molti casi porta sterilità con tutto quello che comporta a livello emotivo e di identità.

A causa dei ritardi diagnostici e dell’aggressività di alcune forme avanzate ci sono donne che perdono un rene, che subiscono la resezione intestinale con stomia, la plastica della vescica con lo stent e l’elettrostimolazione e molto altro.

Riuscite a immaginarla una vita con dolori così? Riuscite a immaginare la vita con dolori simili senza essere creduti? Riuscite a immaginare le umiliazioni e le frustrazioni? Le perdite e le rinunce? Riuscite a immaginare la forza eroica dietro il sorriso di certe donne che non sono tutelate né capite né aiutate da nessuno? Riuscite a immaginare i costi economici di chi deve fare visite continue urgenti e acquistare farmaci,antidolorifici, integratori…tutto a nostro carico? Riuscite a immaginare l’umiliazione dell’etichetta, dello sfottò collettivo che ti dice “ma tu stai male? Ma dai, esagerata! Ma se sei un fiore?” Riuscite a immaginare cosa voglia dire avere la febbre dentro sempre,comunque, dovunque? Provate a pensarci.

Le uniche armi: diagnosi precoce nei centri specializzati, terapie ormonali di ogni ordine grado e con tutti gli effetti collaterali del caso, interventi chirurgici (laparoscopie e laparotomie). Ma sapete quale sarebbe l’arma più importante per noi: la vostra intelligenza, la vostra comprensione, la vostra empatia, il vostro sostegno e il riconoscimento da parte del sistema sanitario nazionale”

L’autrice stessa chiede di diffondere il più possibile in modo che tutte le donne affette da questa malattia non debbano più sentirsi sole, isolate e non credute.